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5 de mar de 2018

Mãe de bebê com doença degenerativa faz campanha para custear tratamento

Oi gente, meu nome é Isabela, moro em Rodelas, e sou mamãe da Ana Catarina. Ela nasceu com uma doença degenerativa, Atrofia Muscular Espinhal tipo 1, comumente conhecida como AME 1. Bem, atualmente é uma doença progressiva e que não tem cura, basicamente essa doença  têm origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal, causando na criança fraqueza nos músculos a ponto de perder movimentos importantes como sucção e até respiratórios, sendo necessário uma intervenção para ventilação dos pulmões (traqueostomia) muitas vezes daí originando doenças respiratórias que em um todo, dão uma expectativa de dois a três anos de vida para essas crianças.

Apesar de não haver cura, hoje existe um tratamento que para o avanço da doença, um fármaco que tem trazido esperança pros pais angustiados, e no final do ano passado a ANVISA aprovou a entrada desse remédio no Brasil, facilitando a parte burocrática que antes os pais enfrentavam, infelizmente o custo para esse tratamento é elevado demais.. chega  a passar dos 2,5 milhões o primeiro ano, a partir do segundo, esse valor e as doses caem pela metade, julgando que até o momento, esse é um tratamento vitalício porém único eficaz contra a doença. Catarina hoje está caminhando para o 5º mês de vida, e a recomendação é que o paciente comece o uso do medicamento até o 7º mês de vida e não esteja fazendo uso de aparelho respiratório.. e nossa Princesinha se encaixa nessas condições.. por isso, estamos iniciando uma campanha para arrecadar fundos para custear esse tratamento para nossa filha.

Sei que o valor é absurdo, mas se conseguimos espalhar essa campanha pelo Brasil ou mundo, um pouquinho de cada já fará um enorme montão.

Então pessoal, eu sei que é difícil achar 10 pessoas que doem 250 mil reais, mas com a ajuda dos nossos amigos, com divulgações e promoções da campanha, com certeza alcançaremos 250 mil pessoas que doem R$ 10,00.

Para você contribuir com qualquer valor, além da divulgação, disponibilizamos esta conta no nome dela:

Bradesco
AG: 3012
CP: 1002439-0
Ana Catarina Soares Souza Menezes
CPF: 09823702535

Logo mais abriremos conta na CAIXA e no BB para facilitar e expandir os meios de ajuda.

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