A Secretaria Estadual de Saúde (SES-PE) se une novamente à Associação dos Amigos e Familiares de Doenças Neuromusculares (Donem) para mais uma edição do InterAÇÃO, projeto que leva mutirão de atendimentos de doenças meuromusculares e circuito de palestras sobre o assunto para profissionais de saúde. Desta vez Petrolina, no Sertão do Estado, foi a escolhida para receber a 3ª edição da iniciativa, nesta sexta-feira (07.06) e sábado (08.06). A expectativa é atender, na sexta, das 8h às 15h, 40 pacientes com suspeita ou diagnóstico fechado no mutirão, que acontecerá na Unidade Pernambucana de Atenção Especializada (UPAE) do município. Os interessados devem agendar o atendimento previamente, pelo número (81) 9.9533.8494. Já foram atendidas cerca de 40 pessoas na iniciativa nas edições anteriores.
No primeiro dia, os pacientes passarão por avaliação e atendimento com cardiologista, ortopedista, neurologista, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, neuropediatra, além de assistência jurídica e social para demandas específicas. “A ideia é proporcionar, para as pessoas que moram no interior e convivem com alguma doença neuromuscular, suporte integral para suas necessidades, dando assistência também para os seus familiares”, pontua a presidente da Donem, Suhellen Oliveira.
Assim como nas edições anteriores, em Caruaru, no Agreste, e em Arcoverde, também no Sertão, os casos suspeitos que tiverem o diagnóstico fechado no mutirão serão inseridos na rede estadual de assistência. “Os pacientes passam por exames e avaliações específicas e, caso a suspeita para doença neuromuscular seja confirmada, o paciente será acompanhado na própria UPAE ou encaminhado para outros serviços de referência”, reforça a coordenadora do Núcleo de Atenção às Famílias de Crianças com Microcefalia da SES, Laura Patriota.
O projeto InterAÇÃO passará, no 2º semestre de 2019, pelo município de Salgueiro, no Sertão, encerrando a caravana de mutirões e palestras no Recife, em setembro. Além da SES, a Donem conta com o apoio de diversas Alianças e Associações de doenças raras e neuromusculares para o Projeto InterAÇÃO, que também passará, até o fim do ano, pelos municípios de Petrolina, Salgueiro e Recife.
AS DOENÇAS – As doenças neuromusculares afetam os músculos, a junção neuromuscular (estruturas que conectam os nervos aos músculos) e os nervos periféricos. Na maioria dos casos não há alteração nas funções cerebrais, como a consciência, memória, raciocínio e linguagem, mas podem trazer dificuldades na locomoção e outras tarefas do cotidiano. Entre as disfunções mais conhecidas, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), atrofia muscular espinhal (AME), distrofia muscular de duchenne (DMD) e miopatias congênitas.
O diagnóstico é feito, principalmente, pela investigação da história de vida do paciente e sua família, com o auxílio de alguns exames físicos. Exames complementares incluem eletroneuromiografia (estudo da função dos nervos e músculos através de estímulos e registros da atividade elétrica destas estruturas), exames laboratoriais e biópsias de nervo e músculo.
NOVOS CENTROS – Em 2018, o Governo de Pernambuco inaugurou dois importantes equipamentos, no Recife, voltados exclusivamente para pessoas que vivem com doenças raras. No Hospital Maria Lucinda, funciona o Centro de Doenças Raras de Pernambuco, enquanto que no Imip o atendimento é feito no Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo. Por meio de convênio, ambos os equipamentos estão recebendo investimentos do Estado, em um aporte anual de cerca de R$ 5 milhões.
As estruturas desenvolvem suas atividades de maneira integrada e complementar, com regulação da SES, realizando o acompanhamento clínico especializado multidisciplinar dos pacientes, além de atuarem na pesquisa e ensino científico, contribuindo, também, como pólo de difusão de conhecimento.
ASSOCIAÇÃO – A Donem é uma organização sem fins lucrativos, que tem como missão divulgar as doenças neuromusculares, promover a conscientização e dar apoio a pessoas que convivem com a doença. A associação trabalha para fortalecer o diagnóstico precoce, defender o tratamento adequado e para ampliar a qualidade de vida de pacientes, seus amigos e familiares.
Por: Anna Monteiro – Assessoria de Comunicação
