Nesta sexta-feira (30), a Prefeitura de Petrolina, por meio da Secretaria de Saúde, promoveu uma manhã diferente para muitas famílias da cidade. É que nesta sexta-feira (30), foi realizado o 1º Encontro Municipal sobre Doenças Raras. O evento ocorreu no auditório da Faculdade UNIFTC e reuniu pacientes, familiares, profissionais da saúde e representantes de instituições públicas, privadas e Organizações Não Governamentais (ONG’s) criando um ambiente de acolhimento, escuta e troca de experiências.
Maria Luiza dos Santos, tem 17 anos e convive com a síndrome de Morquio, doença genética rara, também conhecida como Mucopolissacaridose IV (MPS IV) e que afeta o desenvolvimento dos ossos e da coluna vertebral, impedindo a pessoa de andar. Durante o encontro, ela contou sobre sua rotina e o que mais gosta de fazer. “Eu gosto muito de ir para a escola, de brincar, de usar o celular”. Ao ser questionada sobre qual seu maior sonho, Maria Luzia emocionou a plateia. O meu maior sonho é poder andar”, afirmou.
O evento seguiu com palestras realizadas por médicos neurologistas, fisioterapeutas motores e respiratórios, além da assistência social. Durante as falas, o sentimento era unânime: ninguém enfrenta uma doença rara sozinho. A troca entre as famílias e os profissionais foi um dos pontos altos do encontro, fortalecendo vínculos e apontando caminhos para a construção de uma rede de apoio mais sólida no município. A iniciativa da Prefeitura de Petrolina, por meio da Secretaria de Saúde, também lançou luz sobre a estruturação de serviços especializados, protocolos de atendimento e capacitação contínua dos profissionais da rede pública.
